Über uns
Wer wir sind
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Wir sind das Partizipative Forschungsnetzwerk Autismus in der Schweiz (PFAU), eine Gruppe von an Autismus-Forschung interessierten Personen und Wissenschaftler:innen, von denen viele selbst im Autismus-Spektrum sind.
PFAU wurde im Jahr 2020 auf Initiative von engagierten Einzelpersonen ins Leben gerufen. Aktuell ist es ein Kooperationsprojekt, das von der Fachstelle Autismus an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik und den Vereinen autismus schweiz, Autismus – Leben und Arbeiten und Aspies Deutschschweiz getragen wird.
Gemeinsam verfolgen wir das Ziel, partizipative Autismus-Forschung in der Schweiz zu etablieren. Dies bedeutet für uns, dass der Forschungsprozess von Personen mit und ohne Autismus gemeinsam und auf Augenhöhe gestaltet wird. Innerhalb unserer Forschungsprojekte arbeiten wir von der Entstehung und Auswahl der Fragestellung bis zur Diskussion der Ergebnisse zusammen. Partizipative Autismus-Forschung verfolgt das Ziel, die Wirkung der Forschungsergebnisse für Personen im Spektrum zu erhöhen. Durch die Perspektiven und Erfahrungen von Personen im Spektrum können die für sie relevanten Themen und Fragestellungen besser identifiziert werden. Als Folge dessen können aus den Forschungsergebnissen Handlungsmöglichkeiten und Verbesserungen für die Lebenswirklichkeit von Menschen im Spektrum abgeleitet werden.
Was wir machen
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Als Forschungsnetzwerk PFAU widmen wir uns aktueller Forschung zu Themen, die eine hohe Relevanz für den Lebensalltag und die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen im Autismus-Spektrum haben. Die Auswahl der Themen erfolgt durch die Interessen der mitwirkenden Personen im Spektrum auf Basis der aktuellen Forschungslage.
Im Rahmen einer aktiven Forschungsplattform identifizieren wir Forschungsfragen und gehen diesen in unseren eigenen Forschungsprojekten nach.
Als informierende Forschungsplattform berichten wir über unsere eigenen Projekte, sowie über ausgewählte externe Forschung. Ein besonderes Anliegen ist es dabei, auf Projekte von Forschenden im Autismus-Spektrum aufmerksam zu machen. Zusätzlich bieten wir Informationen über Studienteilnahmen und Studienmitwirkung externer Forschungsprojekte.
Wir arbeiten daran, PFAU als eine Forschungsplattform zu etablieren, die zu einem wissenschaftlichen Diskurs einlädt. Wir verfolgen strukturelle Ideen wie die Bereitstellung eines Blogs zu Forschungsfragen oder die Organisation von Diskussionsveranstaltungen.
Unsere Haltung
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Wir verstehen Autismus als eine Art und Weise wahrzunehmen, zu denken, und mit der Welt in Interaktion zu treten. Dabei gehen wir von einem breiten Spektrum unterschiedlicher Muster innerhalb der Personen mit Autismus aus. Uns sind die Unterschiede bewusst, die zwischen Menschen mit und ohne Autismus feststellbar sind. Wir gehen jedoch von einer Wertfreiheit dieser Unterschiede aus, und distanzieren uns klar von einer defizitorientierten Betrachtung des Autismus.
Diese wertfreie Betrachtung von Autismus soll sich auch in den von uns verwendeten Begrifflichkeiten zur Beschreibung der Personengruppe widerspiegeln. In der Kommunikation auf unserer Website haben wir uns deshalb entschieden, vorläufig mit dem Begriff Personen im Autismus-Spektrum zuarbeiten. Dies ist der Begriff, der gemäss aktueller Forschungslage den grössten Zuspruch findet. Aus sprachlichen Gründen verwenden wir zusätzlich die Begriffe Personen mit Autismus und Personen ohne Autismus.
Die stark vorhandenen negativen Assoziationen und Konnotationen von Begrifflichkeiten zur Beschreibung von Personen im Autismus-Spektrum bedauern wir sehr. Mit unserer Arbeit setzen wir uns aktiv dafür ein, Autismus von diesen negativen Assoziationen zu lösen. Wir hoffen, dass mit der Zeit die negativen Konnotationen der Begriffe verschwinden werden und die gesamte begriffliche Fülle zur Beschreibung des Spektrums genutzt werden kann.
Unsere Forschungsprojekte
Studie «Lernende im Autismus-Spektrum in der Sekundarstufe II»â€‹
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Die PFAU-Arbeitsgruppe «Aufklärung und Sensibilisierung» ist im Jahr 2021 in die Vorbereitung einer Studie zur Situation von Lernenden im Autismus-Spektrum an Schulen der Sekundarstufe II eingestiegen. Im Herbst 2022 wurde als erstes Projekt eine Online-Befragung an Schulleitungen von Kantonsschulen, Berufsschulen und andere weiterführende Schulen in der Deutschschweiz versandt. Aus den inhaltlich sehr aussagekräftigen Rückmeldungen von 80 Schulleitungen konnte im Herbst 2023 ein Abschlussbericht erstellt werden, der auch Empfehlungen für die Praxis enthält.
Den Abschlussbericht finden Sie hier: Abschlussbericht "Lernende im Autismus-Spektrum in der Sekundarschule II"
Eine erste Zusammenfassung des Berichts ist im Herbst 2023 auf der gesamtschweizerischen Website «Transfer. Berufsbildung in Forschung und Praxis» erschienen. Sie finden diesen Beitrag unter dem folgenden Link auf deutsch, französisch und italienisch.
https://transfer.vet/lernende-im-autismus-spektrum-in-der-sekundarstufe-ii/
Eine weitere Zusammenfassung zentraler Erkenntnisse und Empfehlungen ist im September 2024 in der Schweizerischen Zeitschrift für Heilpädagogik erschienen und hier abrufbar:
https://ojs.szh.ch/zeitschrift/issue/view/135
Aktuell führt die Arbeitsgruppe Interviews mit Jugendlichen im Spektrum zu ihren Erfahrungen in der Schulzeit auf der Sekundarstufe II durch. Eine erste Zielsetzung bildet dabei die Zusammenstellung aussagekräftiger Stellungnahmen der Jugendlichen für die Gestaltung von Informationsveranstaltungen und Weiterbildungen, eine zweite stellt die wissenschaftliche Auswertung der subjektiven Erfahrungen dar.
Studie «Gelingensfaktoren beruflicher Teilhabe im ersten Arbeitsmarkt bei Autismus»
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Im Fokus der PFAU-Arbeitsgruppe «Arbeitsleben mit Autismus» stehen die Gelingensfaktoren einer Tätigkeit im ersten Arbeitsmarkt. Viele Menschen im Autismus-Spektrum erleben im Laufe ihres Arbeitslebens kritische Situationen oder auch Phasen von Arbeitslosigkeit. Die PFAU-Arbeitsgruppe fokussiert jedoch nicht nur auf die negativen Aspekte, sondern fragt gezielt nach den Parametern, die eine erfolgreiche und zufriedenstellende Tätigkeit im ersten Arbeitsmarkt für Menschen mit Autismus möglich machen. Im Rahmen einer quantitativen Umfrage werden verschiedene Parameter, die in der Forschungsliteratur bekannt sind, sowie die persönlichen Eindrücke der Betroffenen erhoben und anschliessend darauf ausgewertet, welche Faktoren zum Erfolg beitragen.
Wir haben im Herbst/Winter 2023 eine Umfrage durchgeführt und freuen uns, 80 Antworten von Teilnehmenden empirisch auswerten zu können. Besonders bemerkenswert ist die hohe Beteiligung von Frauen, die in arbeitsbezogenen Studien oft unterrepräsentiert sind. Die Daten werden derzeit empirisch ausgewertet und wir planen, die Ergebnisse in der ersten Jahreshälfte 2025 zu veröffentlichen.
Vielen Dank an alle, die an der Umfrage teilgenommen haben!
Kooperationsmöglichkeit mit PFAU
bei eigenen Projektideen
Sie möchten eine Studie nach partizipativen Massstäben durchführen, haben jedoch keinen Kontakt zu Personen im Autismus-Spektrum? Oder Sie haben eine eigene Projektidee aber keine Erfahrung in wissenschaftlichem Arbeiten?
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PFAU ist es ein wichtiges Anliegen, partizipative Forschung zu erleichtern und zu fördern. Deshalb wird PFAU versuchen, Sie mit Menschen zu vernetzen, die Ihr Projektteam optimal ergänzen, damit Sie Ihre Projektidee nach partizipativen Massstäben realisieren können. Dieser Prozess durchläuft folgende Schritte:
1.
Personen, die eine konkrete Idee für ein neues Forschungsprojekt haben, konsultieren den Leitfaden und prüfen die Vereinbarkeit ihrer Idee mit den im Leitfaden beschriebenen Punkten.​​​
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2.
Wenn das Forschungsprojekt aus Sicht der Person mit den im Leitfaden genannten Voraussetzungen übereinstimmt, füllt die Person das Website-Formular „Kooperation mit PFAU“ aus.
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3.
Dieses Formular wird an PFAU (Steuerungsgruppe) übermittelt. Sie erhalten umgehend eine Bestätigung, dass das Formular erfolgreich übermittelt wurde.
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4.
Die Steuerungsgruppe prüft, ob die Vereinbarkeit des angedachten Forschungsprojektes mit den Leitlinien sowie die Ressourcen seitens PFAU ebenfalls gegeben sind. Anschliessend erfolgt eine Rückmeldung an die einreichende Person.
Weitere Aktivitäten
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Lesegruppe
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Sie lesen gerne und interessieren sich für das Thema Autismus? Sie möchten sich gerne intensiv mit aktuellen Forschungsergebnissen auseinandersetzen? Sie interessieren sich schon lange für ein bestimmtes Thema und möchten lernen, wie Sie dazu qualitativ hochwertige Literatur finden können?​​
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Dann sind Sie in der Lesegruppe von PFAU genau richtig! Voraussetzungen: Sie brauchen keine Vorkenntnisse im Umgang mit wissenschaftlichen Texten. Wenn Sie dennoch bereits Vorkenntnisse haben (z.B. durch wissenschaftlichen Umgang mit Texten im Studium), wissen wir Sie auch dementsprechend einzusetzen und profitieren gerne davon! Sie sollten englische Texte lesen können oder wissen, mit welchen Tools Sie diese übersetzen können. Sie müssen bereit sein, die Texte im Voraus eigenständig zu lesen. Sie beteiligen sich aktiv an der Lesegruppe (z.B. fassen Sie einen Teil des Textes zusammen und stellen ihn den anderen zu Beginn des Treffens zur Auffrischung des Inhaltes vor; und/oder Sie beteiligen sich nach dem Treffen an der schriftlichen Zusammenfassung des Artikels und unserer Diskussion dazu) Vorbereitung: Alle Teilnehmenden lesen für sich bereits vor dem Termin den vorgegebenen wissenschaftliche Artikel. Wir gehen von einem Zeitaufwand von einer Stunde für 6 – 9 Seiten aus. Die Vorbereitungszeit variiert also, je nach Länge des Artikels und Ihrem persönlichen Tempo, zwischen 1 bis 3 Stunden. Durchführung: Wir besprechen den gelesenen Artikel in der Gruppe. Dabei klären wir Verständnisfragen, üben die Ergebnisse und statistischen Werte zu interpretieren und diskutieren, ob die Aussagen und die Haltung zu unseren persönlichen Erfahrungen und zu Verständnis & Haltung von PFAU passen oder nicht. ​ Nachbereitung: Anschliessend fassen wir den Text und unsere Stellungnahme dazu so zusammen, dass auch Personen, die keine Erfahrung haben im Umgang mit wissenschaftlichen Texten, unsere Zusammenfassung gut verstehen können. Sie beteiligen sich, entsprechend Ihren Möglichkeiten, daran. Die so entstandenen Texte werden auf der Websiteveröffentlicht. Teilnehmerzahl: Pro Lesegruppe können maximal 10 Personen teilnehmen, Platzvergabe in Reihenfolge der Anmeldung. Wir treffen uns ca. 3-mal pro Jahr online zum Besprechen eines Artikels. Durch die Teilnahme erhalten Sie eine tolle Möglichkeit, Ihr Wissen im Bereich Autismus zu erweitern. Sie können sich mit anderen Personen vernetzen, die sich auch für Autismus und Forschung interessieren. Und Sie leisten einen wichtigen Beitrag dazu, das Wissen über Autismus in die Gesellschaft zu tragen und zur Entstigmatisierung der Autismus-Thematik.
Mach mit bei unserer Pilot-Lesegruppe
Wann: Ein Termin für die Lesegruppe und weitere Informationen werden in Kürze bekannt gegeben.
Wo: Online (mittels Zoom-Link)
Anmeldung: Falls du bei der Pilot-Lesegruppe mitmachen möchtest, schreib uns eine Mail an pfau@forschung-autismus.ch mit dem Betreff „Lesegruppe“. Dann melden wir uns bei dir und klären alle weiteren Punkte.
Meet the Expert and Discuss the Paper
Unsere neue Veranstaltungsreihe «Meet the Expert» startet. Für uns als partizipatives Forschungsnetzwerk ist es wichtig, die führenden Forschenden zum Thema Autismus mit Menschen im Spektrum in direkten Austausch über die aktuelle Forschung treten zu lassen. In der Vortrags- und Diskussionsreihe «Meet the Expert» werden Expert:innen und Wissenschaftler:innen eines Gebietes, das sich mit dem autistischen Spektrum beschäftigt, online zu einem gemeinsamen Austausch über das aktuelle Buch/den Aufsatz/die wissenschaftliche These eingeladen. Idealerweise haben die Teilnehmenden dieses Werk vorabgelesen und können so in einen Diskurs auf Augenhöhe mit den Expert:innen treten. 
Nächste Veranstaltung
Eine weitere Veranstaltung ist aktuell in Planung. Nähere Informationen werden nach Abschluss der Planung an dieser Stelle bekannt gegeben.
Vergangene Veranstaltungen
mit Dr. Beate Krieger Sie ist Dozentin an der ZHAW und erfahrene Forscherin mit 30 Jahren Expertise im Bereich Autismus, insbesondere mit Kindern und Jugendlichen. Dr. Krieger ist Autorin der ersten Studie innerhalb der Schweiz, die sich mit der Partizipation autistischer junger Erwachsener im Alltag beschäftigt. Dr. Krieger hat uns zunächst die Ergebnisse ihrer Studie vorgestellt und anschliessend mit den Teilnehmenden über deren Erfahrungen und Anregungen für die Forschung diskutiert. Vielen Dank für diesen bereichernden Austausch. Datum: 13.03.2024
KONTAKT
Schickt uns eine Nachricht:
Aktuell befinden wir uns in der Aufbauphase des Forschungsnetzwerks. Der Newsletter informiert euch über die neusten Entwicklungen, über Forschungsprojekte und über die Möglichkeiten zur Teilhabe.
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