Wir sind das Partizipative Forschungsnetzwerk Autismus in der Schweiz (PFAU), eine Gruppe von an Autismus-Forschung interessierten Personen und Wissenschaftler:innen, von denen viele selbst im Autismus-Spektrum sind.
PFAU wurde im Jahr 2020 auf Initiative von engagierten Einzelpersonen ins Leben gerufen. Aktuell ist es ein Kooperationsprojekt, das von der Fachstelle Autismus an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik und den Vereinen Autismus Deutsche Schweiz, Autismus – Leben und Arbeiten und Aspies Deutschschweiz getragen wird.
Gemeinsam verfolgen wir das Ziel, partizipative Autismus-Forschung in der Schweiz zu etablieren. Dies bedeutet für uns, dass der Forschungsprozess von Personen mit und ohne Autismus gemeinsam und auf Augenhöhe gestaltet wird. Innerhalb unserer Forschungsprojekte arbeiten wir von der Entstehung und Auswahl der Fragestellung bis zur Diskussion der Ergebnisse zusammen. Partizipative Autismus-Forschung verfolgt das Ziel, die Wirkung der Forschungsergebnisse für Personen im Spektrum zu erhöhen. Durch die Perspektiven und Erfahrungen von Personen im Spektrum können die für sie relevanten Themen und Fragestellungen besser identifiziert werden. Als Folge dessen können aus den Forschungsergebnissen Handlungsmöglichkeiten und Verbesserungen für die Lebenswirklichkeit von Menschen im Spektrum abgeleitet werden.
Als Forschungsnetzwerk PFAU widmen wir uns aktueller Forschung zu Themen, die eine hohe Relevanz für den Lebensalltag und die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen im Autismus-Spektrum haben. Die Auswahl der Themen erfolgt durch die Interessen der mitwirkenden Personen im Spektrum auf Basis der aktuellen Forschungslage.
Im Rahmen einer aktiven Forschungsplattform identifizieren wir Forschungsfragen und gehen diesen in unseren eigenen Forschungsprojekten nach.
Als informierende Forschungsplattform berichten wir über unsere eigenen Projekte, sowie über ausgewählte externe Forschung. Ein besonderes Anliegen ist es dabei, auf Projekte von Forschenden im Autismus-Spektrum aufmerksam zu machen. Zusätzlich bieten wir Informationen über Studienteilnahmen und Studienmitwirkung externer Forschungsprojekte.
Wir arbeiten daran, PFAU als eine Forschungsplattform zu etablieren, die zu einem wissenschaftlichen Diskurs einlädt. Wir verfolgen strukturelle Ideen wie die Bereitstellung eines Blogs zu Forschungsfragen oder die Organisation von Diskussionsveranstaltungen.
Wir verstehen Autismus als eine Art und Weise wahrzunehmen, zu denken, und mit der Welt in Interaktion zu treten. Dabei gehen wir von einem breiten Spektrum unterschiedlicher Muster innerhalb der Personen mit Autismus aus. Uns sind die Unterschiede bewusst, die zwischen Menschen mit und ohne Autismus feststellbar sind. Wir gehen jedoch von einer Wertfreiheit dieser Unterschiede aus, und distanzieren uns klar von einer defizitorientierten Betrachtung des Autismus.
Diese wertfreie Betrachtung von Autismus soll sich auch in den von uns verwendeten Begrifflichkeiten zur Beschreibung der Personengruppe widerspiegeln. In der Kommunikation auf unserer Website haben wir uns deshalb entschieden, vorläufig mit dem Begriff Personen im Autismus-Spektrum zuarbeiten. Dies ist der Begriff, der gemäss aktueller Forschungslage den grössten Zuspruch findet. Aus sprachlichen Gründen verwenden wir zusätzlich die Begriffe Personen mit Autismus und Personen ohne Autismus.
Die stark vorhandenen negativen Assoziationen und Konnotationen von Begrifflichkeiten zur Beschreibung von Personen im Autismus-Spektrum bedauern wir sehr. Mit unserer Arbeit setzen wir uns aktiv dafür ein, Autismus von diesen negativen Assoziationen zu lösen. Wir hoffen, dass mit der Zeit die negativen Konnotationen der Begriffe verschwinden werden und die gesamte begriffliche Fülle zur Beschreibung des Spektrums genutzt werden kann.
Die PFAU-Arbeitsgruppe «Aufklärung und Sensibilisierung» ist im Jahr 2021 in die Vorbereitung einer Studie zur Situation von Lernenden im Autismus-Spektrum an Schulen der Sekundarstufe II eingestiegen. Im Herbst 2022 wurde als erstes Projekt eine Online-Befragung an Schulleitungen von Kantonsschulen, Berufsschulen und andere weiterführende Schulen in der Deutschschweiz versandt. Aus den inhaltlich sehr aussagekräftigen Rückmeldungen von 80 Schulleitungen konnte im Herbst 2023 ein Abschlussbericht erstellt werden, der auch Empfehlungen für die Praxis enthält.
Den Abschlussbericht finden Sie hier: Abschlussbericht "Lernende im Autismus-Spektrum in der Sekundarschule II"
Eine Zusammenfassung des Berichts ist auf der gesamtschweizerischen Website «Transfer. Berufsbildung in Forschung und Praxis» erschienen. Sie finden diesen Beitrag unter dem folgenden Link auf deutsch, französisch und italienisch. Aktuell werden in der Arbeitsgruppe die nächsten Forschungsschritte (u.a. Interviews mit Jugendlichen im Spektrum) diskutiert.
https://transfer.vet/lernende-im-autismus-spektrum-in-der-sekundarstufe-ii/
Im Fokus der PFAU-Arbeitsgruppe «Arbeitsleben mit Autismus» stehen die Gelingensfaktoren einer Tätigkeit im ersten Arbeitsmarkt. Viele Menschen im Autismus-Spektrum erleben im Laufe ihres Arbeitslebens kritische Situationen oder auch Phasen von Arbeitslosigkeit. Die PFAU-Arbeitsgruppe fokussiert jedoch nicht nur auf die negativen Aspekte, sondern fragt gezielt nach den Parametern, die eine erfolgreiche und zufriedenstellende Tätigkeit im ersten Arbeitsmarkt für Menschen mit Autismus möglich machen. Im Rahmen einer quantitativen Umfrage werden verschiedene Parameter, die in der Forschungsliteratur bekannt sind, sowie die persönlichen Eindrücke der Betroffenen erhoben und anschliessend darauf ausgewertet, welche Faktoren zum Erfolg beitragen.
Wir haben im Herbst/Winter 2023 eine Umfrage durchgeführt und freuen uns, 80 Antworten von Teilnehmenden empirisch auswerten zu können. Besonders bemerkenswert ist die hohe Beteiligung von Frauen, die in arbeitsbezogenen Studien oft unterrepräsentiert sind. Die Daten werden derzeit empirisch ausgewertet und wir planen, die Ergebnisse in der zweiten Jahreshälfte 2024 zu veröffentlichen.
Vielen Dank an alle, die an der Umfrage teilgenommen haben!
Du liest gerne und interessierst dich für das Thema Autismus? Du möchtest dich gerne intensiv mit aktuellen Forschungsergebnissen auseinandersetzen? Du interessierst dich schon lange für ein bestimmtes Thema und möchtest lernen, wie du dazu qualitativ hochwertige Literatur finden kannst?
Dann bist du in der Lesegruppe von PFAU genau richtig!
Du brauchst keine Vorkenntnisse im Umgang mit wissenschaftlichen Texten. Wenn du dennoch bereits Vorkenntnisse hast (z.B. durch wissenschaftlichen Umgang mit Texten im Studium), wissen wir dich auch dementsprechend einzusetzen und profitieren gerne davon!
Die Texte sind in deutscher oder englischer Sprache verfasst. Du solltest also englische Texte lesen können oder wissen, mit welchen Tools du sie übersetzen kannst.
Wir treffen uns 4-mal pro Jahr online zum Besprechen eines Artikels. Wer mag, beteiligt sich nach dem Termin an der schriftlichen Zusammenfassung des Artikels.
Durch die Teilnahme erhältst du eine tolle Möglichkeit, dein Wissen im Bereich Autismus zu erweitern. Du kannst dich mit anderen Personen vernetzen, die sich auch für Autismus und Forschung interessieren. Und du leistest einen wichtigen Beitrag dazu, das Wissen über Autismus in die Gesellschaft zu tragen und zur Entstigmatisierung der Autismus-Thematik.
Wann: 25. November 2023, 14:00 – 17:00h
Wo: Online (mittels Zoom-Link)
Vorbereitung: Jeder liest für sich bereits vor dem Termin den vorgegebenen wissenschaftliche Artikel. Wir gehen von einem Zeitaufwand von einer Stunde für 6 – 9 Seiten aus. Deine Vorbereitungszeit variiert also, je nach Länge des Artikels und deinem persönlichen Tempo, zwischen 1 bis 3 Stunden.
Durchführung: Wirbesprechen den gelesenen Artikel in der Gruppe. Dabei
Nachbereitung: Anschliessend fassen wir den Text und unsere Stellungnahme dazu so zusammen, dass auch Personen, die keine Erfahrung haben im Umgang mit wissenschaftlichen Texten, unsere Zusammenfassung gut verstehen können. Du beteiligst dich, entsprechend deinen Möglichkeiten, daran. Die so entstandenen Texte werden auf der Websiteveröffentlicht.
Teilnehmerzahl: Pro Lesegruppe können maximal 10 Personen teilnehmen, Platzvergabe in Reihenfolge der Anmeldung.
Anmeldung: Falls du bei der Pilot-Lesegruppemitmachen möchtest, schreib uns eine Mail an pfau@forschung-autismus.ch mit dem Betreff „Lesegruppe“. Dann melden wir uns bei dir und klären alle weiteren Punkte.
Unsere neue Veranstaltungsreihe «Meet the Expert» startet. Für uns als partizipatives Forschungsnetzwerk ist es wichtig, die führenden Forschenden zum Thema Autismus mit Menschen im Spektrum in direkten Austausch über die aktuelle Forschung treten zu lassen. In der Vortrags- und Diskussionsreihe «Meet the Expert» werden Expert:innen und Wissenschaftler:innen eines Gebietes, das sich mit dem autistischen Spektrum beschäftigt, online zu einem gemeinsamen Austausch über das aktuelle Buch/den Aufsatz/die wissenschaftliche These eingeladen. Idealerweise haben die Teilnehmenden dieses Werk vorabgelesen und können so in einen Diskurs auf Augenhöhe mit den Expert:innen treten.
Unser erster Gast in dieser Reihe wird Dr. Beate Krieger sein, Dozentin an der ZHAW und erfahrene Forscherin mit 30 Jahren Expertise im Bereich Autismus, insbesondere mit Kindern und Jugendlichen. Dr. Krieger ist Autorinder ersten Studie innerhalb der Schweiz, die sich mit der Partizipation autistischer junger Erwachsener im Alltag beschäftigt. Dr. Krieger wird zunächst die Ergebnisse ihrer Studie vorstellen und anschliessend mit den Teilnehmenden über deren Erfahrungen und Anregungen für die Forschung diskutieren.
Für eine Teilnahme bitten wir um eine Anmeldung per E-Mail an pfau@forschung-autismus.ch mit dem Betreff «Meet the Expert mit Dr. Beate Krieger». Nach Ihrer Anmeldung erhalten Sie den Originaltext der Studie sowie eine Zusammenfassung in einfacher Sprache. Bitte beachten Sie, dass die Anmeldefrist bis zum 11.03.2024 läuft. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und einen anregenden Austausch.
Der aktuelle Newsletter kann hier heruntergeladen werden
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Aktuell befinden wir uns in der Aufbauphase des Forschungsnetzwerks. Der Newsletter informiert euch über die neusten Entwicklungen, über Forschungsprojekte und über die Möglichkeiten zur Teilhabe.
Damit ihr nur die Informationen bekommt, die für euch relevant sind, kreuzt bitte die entsprechenden Checkboxen an. Da wir von PFAU ehrenamtlich tätig sind, bitten wir bei der Bearbeitung eurer Anfragen um etwas Geduld.
Wir freuen uns über eure Nachricht!
